Naturalnym sposobem odżywiania się jest droga doustna. Czasem jednak naturalne żywienie jest niewystarczające lub niemożliwe. Wtedy jedną z form podaży niezbędnych do życia składników odżywczych jest żywienie pozajelitowe. Dotyczy ono dzieci, które cierpią z powodu wrodzonych wad przewodu pokarmowego, schorzeń neurologicznych czy onkologicznych. Jego głównym celem jest dostarczenie organizmowi wszystkich niezbędnych dla życia składników (optymalnej ilości białka, tłuszczów, węglowodanów, elektrolitów, witamin, pierwiastków śladowych i wody).

Wyobraźmy sobie, jak wygląda żywienie pozajelitowe dziecka w domu


Żywienie pozajelitowe w domu trwa zwykle od kilku do kilkunastu godzin na dobę. Codziennie. Mieszaniny podaje się przez cewniki wszczepiane do dużych żył transportujących krew bezpośrednio do serca małego pacjenta. Codzienne żywienie odbywa się przy pomocy specjalnej pompy - aparatury medycznej zawieszonej na stojaku do kroplówki, która reguluje przepływ mieszaniny. Aktywność ruchowa małego pacjenta jest ograniczona 1,5 metrowym drenem prowadzącym mieszaninę z pompy do organizmu dziecka. Jeżeli dziecko jest już wystarczająco silne i duże, może przesuwać stojak wraz z całym oprzyrządowaniem.


Jakość życia dzieci żywionych inaczej i ich rodzin

Ponad 150 przewlekle chorych dzieci jest żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Mimo, że w przypadku tej grupy pacjentów życie ze sprzętem medycznym jest konieczne do życia, niesie za sobą mnóstwo utrudnień, tak medycznych, jak i społecznych dla dziecka i jego rodziny.


Przewlekła choroba zagraża przede wszystkim wykluczeniu społecznemu dzieci w ich grupach rówieśniczych. Konieczność częstych, długoterminowych pobytów w szpitalu sprawia, że codzienne uczęszczanie do przedszkola czy szkoły jest niemożliwe. Dodatkowo ograniczona jest mobilność dziecka, ponieważ musi być przez większą cześć doby podłączone do pompy. Tylko niektóre dzieci żywione pozajelitowo uczęszczają do szkoły i jest to efekt wysiłków rodziców, którzy poświęcili wiele energii na przekonanie nauczycieli o tym, że obecność dziecka w grupie rówieśników rozwija je bardziej niż system indywidualnego nauczania w domu.