Oprócz dzieci żywionych pozajelitowo na wiele trudności napotykają również ich rodziny. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga zaangażowania i poświęcenia rodziców. Rodzice muszą zachować staranność, sterylność i uwagę, aby nie dopuścić do infekcji krwi.


- Pompa żywieniowa kształtuje rytm dnia rodziny. Cykl dzienny jest wyznaczony momentem odłączenia od pompy i podłączenia do pompy, co uniemożliwia swobodę prowadzenia życia zawodowego i towarzyskiego. Matki stają się pielęgniarkami dla swoich dzieci. Rezygnują z kariery zawodowej oraz ograniczają kontakty z bliskimi i znajomymi - mówi Beata Stawicka, Prezes Fundacji „żyć z POMPĄ".


Rodzina z dzieckiem żywionym pozajelitowo często napotyka na bariery społeczne. Dzieci żywione pozajelitowo, odłączone od sprzętu medycznego, wyglądają „normalnie", tak jak inne zdrowe dzieci. Najbliższe otoczenie nie rozumie i nie stara się zrozumieć specyfiki leczenia przez żywienie. Nieświadomość i niska wrażliwość sąsiadów powodują dodatkowy stres u rodziców chorego dziecka - mówi Maria Podemska, Prezes Fundacji „Dzieci Żywione Inaczej".


Życie z pompą w plecaku szansą na aktywne życie


Ogromny postęp w technologii w medycynie dotyczy również obszaru żywienia pozajelitowego. Dzieci żywione pozajelitowo mogą już korzystać ze sprzętu medycznego - pomp do żywienia pozajelitowego, które są dużo mniejsze, lżejsze od dotychczas stosowanych i posiadają akumulatory pozwalające na 40 godzinne odłączenie od zasilania.


- Nowe pompy żywieniowe ułatwiają dzieciom mobilność, ponieważ można je nosić w plecaku. W miarę naszych możliwości kupujemy małe pompy żywieniowe dla rodzin, które nie mogą same zakupić takiego sprzętu - mówi Beata Stawicka - Nasza fundacja opracowuje aktualnie projekt specjalnych plecaków do żywienia pozajelitowego. Do zwykłego plecaka nie można wkładać sprzętu z workiem i mieszaniną, cały zestaw (worek, pompa) jest po prostu za duży. Specjalny plecak, aby ułatwić dzieciom żywionym pozajelitowo aktywność ruchową musi być odpowiednio skonstruowany, wymaga niezwykłej dbałości i profesjonalnego wykonania - dodaje B. Stawicka..


- Polityka społeczna w Polsce nie jest niestety dostosowana do potrzeb dzieci żywionych pozajelitowo i ich rodzin. Wsparcie finansowe wystarcza jedynie na pokrycie drobnych kosztów leczenia. Właśnie dlatego założyliśmy fundację „Dzieci Żywione Inaczej" przy Centrum Zdrowia Dziecka. Pomagamy dzieciom i ich rodzinom normalnie funkcjonować, pomimo trudności, jakie napotykają w codziennym życiu, m. in. poprzez zakup leków i sprzętu, np. pomp żywieniowych - podkreśla Maria Podemska.